タイで話題の青い目の双子たち。貧困と娘のワーデンバーグ症候群に奮闘する母親の人生が壮絶だった!
- 2024/11/6
- 仰天ニュース
タイのSNS界隈で、青い目を持つ双子の少女ギフトちゃんとゲームちゃんの写真が話題を集めています。
多くの人がシェアやコメントで関心を示し、「ワーデンバーグ症候群」といった遺伝性の疾患である可能性が指摘されています。
この病気は聴覚障害を伴うリスクが60%ほどあり、親が通常の目の色であっても子どもが青い目の場合は早急に診断が必要とされています。
同時に、ナコーンパノム県シーブアバーン寺院入口近くの貸家に住む41歳のカムチャンさん(ラオス出身)が、生活の困難を語っています。
カムチャンさんには、言葉を話せず聴覚障害があるラオス在住の双子の姉妹がいるといいます。
カムチャンさん自身も左耳が聞こえづらく、糖尿病や喘息などの病気に苦しみながら、毎週木曜日にタイ・ラオス国境付近の市場で姉とともにスイカを販売する仕事をしています。
カムチャンさんには9歳の双子の娘、ギフトちゃんとゲームちゃんがいますが、1歳のときに夫に捨てられ、その後結婚したタイ人の夫にも見放されました。
二人の娘は入退院を繰り返し、青い目を理由にいじめを受けることもあると言います。
双子は元々茶色の目でしたが、生後8~9ヶ月の頃から目の色が徐々に青に変わり始めました。
3~4ヶ月前に病院で診断を受け、聴覚障害も判明しましたが、最近は経済的な理由で通院できていません。
母子家庭で生活は苦しく、家賃や生活費を賄うのが精一杯です。
ゲームちゃんは、絵を描くのが得意で勉強もよく頑張っていますが、聴覚が弱い姉妹のギフトちゃんのために、補聴器を必要としています。
しかし、家賃や水道光熱費だけで月2,000バーツを要し、余裕がありません。
また、過去に寄付を募った際、詐欺師に写真を利用されて被害を受けたため、もう寄付を呼びかけたくないと語ります。
ワーデンバーグ症候群(Waardenburg Syndrome)は、遺伝性のまれな疾患で、青い目、皮膚の色素異常、聴覚障害を伴います。
症候群は4タイプに分かれており、遺伝によって発症リスクが50%にも上ります。
ワーデンバーグ症候群は、色素細胞(メラノサイト)の異常を引き起こし、目や皮膚、髪の色に影響を与えます。
現在、この疾患の根治療法はないとのことですが、症状を軽減するための治療が可能です。
聴覚障害のある患者には、デジタル補聴器などの利用が推奨されており、信頼性の高い医師の指導を受けることが重要です。ワーデンバーグ症候群の患者と周囲のサポートがあれば、社会生活を送ることも可能とのことです。